Sabato 27 novembre a San Giorgio a Cremano, sempre a Villa Bruno, si terrà un convegno organizzato dall’AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari). “Dobbiamo uscire dal nostro guscio – affermano gli organizzatori – e guardare alle sfide che ci attendono con speranza e determinazione. Vincere la nostra personale battaglia quotidiana non può essere il solo e unico obiettivo. Dobbiamo cominciare a chiederci cosa ognuno di noi può dare a tutti. Ci sono buone notizie e importanti traguardi che abbiamo raggiunto altri che dobbiamo ancora realizzare”.
Di seguito il programma dell’evento.
Ore 15.30
Saluti del Presidente AISMAC e delle Istituzioni.
Ore 15.40
L’ Associazione AISMAC si racconta attraverso il Sito ufficiale rinnovato
La tutela del malato raro
Focus sulle iniziative di Aismac in Campania
Aismac Campania partecipa alla DL regionale di UNIAMO-FIMR
Ore 16.00 Prof. B. Carrieri
(Professore aggregato di neurologia – Università di Napoli Federico II)
Embriologia del tubo neurale. Neurofisiopatologia della Malformazione di Chiari e
della Siringomielia. Alcuni aspetti clinici.
Ore 16.30 Prof. G. Cinalli
(Dirigente della Struttura Complessa di Neurochirurgia A.O. Santobono Pausilipon)
Lo stato dell’arte della terapia chirurgica pediatrica La Malformazione di Chiari
craniostenosi. Razionale della tecnica chirurgica di “slaminamento” della dura
Ore 17.00 Prof. Nicola Di Lorenzo
(Direttore Clinica Neurochirurgica – Università di Firenze)
Lo stato dell’arte della chirurgia nel paziente adulto
Considerazioni critiche sulla sezione del filum terminale
Ore 17.30 On. dott.ssa Anna Petrone
(Vice Presidente V Commissione Sanità – Regione Campania)
Ore 17.50 Il principio guida di un ospedale modello: l’umanizzazione"
Ing. Ciro Verdoliva
(Vice Presidente della Società Italiana degli Architetti e Ingegneri per la Sanità)
Ore 19.10 La democrazia partecipativa per la pianificazione strategica delle malattie rare:
dall’art. 32 all’art. 118 della Costituzione
Orfeo Mazzella – Aismac
Ore 19.30 Europlan: The European Project for Rare Diseases National Plans Development
Giuseppe Silvano – Aismac
Ore 20.00
– Conclusioni.
– Invito alla compilazione del questionario anonimo di gradimento dell’evento.
– Distribuzione documentazione
Cena Sociale
Al Centro di Cultura Enogastronomica “La Posta de’ Cavalieri”, sito all’interno delle antiche
scuderie della settecentesca Villa Bruno in via Cavalli di Bronzo, 22 San Giorgio a Cremano.
Maria Consiglia Izzo